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  • 2016.11.03 Thursday
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群発性頭痛について語る

 「群発性頭痛」

 昨今になって、ようやくその認知度も高くなってはきましたが、まだまだその実態は知られていない病気です。
 実は、数年前までは医者でさえ知る人の少ない奇病でした。そのため、普通に頭痛薬を処方してもまったく効き目がなく(根本的に、通常の頭痛のメカニズムが違うので、頭痛薬はまったく効果ないです)「薬が効かないんですけど」なんて言っても「精神的なものじゃない?」なんて、いい加減な診断をされ、誰にも理解されず、苦悩した人も数多く存在します。
 
 「数万人に1人の奇病」

 なんていわれてますが、私は、もっと潜在的には多いと思います。ただ、本人が「ひどい頭痛」ぐらいにしか自覚していなかったり、医者から「頭痛です」と誤診されてしまうケースも多く、なかなか発覚しないだけなのではないかと思います。
 「え? ひょっとして私も?」
 なんていう方のために、群発性頭痛の症状を列挙いたします。

 ・目の奥がキリで突かれたかのように、強烈に痛む。(涙が出るほど痛い)
 ・脈打つように、耐え難い、強烈な痛みが襲ってくる。
 ・圧倒的に男性に多い(しかし、女性もまれに発症する)
 ・30代に発症する割合が高い(でも、私は高校時代から発症してました)
 ・慢性的ではなく、ある一時期(一週間とか、ひと月とか)集中して症状が現れる。それ以外の時は、いたって普通である。
 ・頭痛薬がまったく効果がない。
 ・光や音など、外部的要因で誘発されることが多い。
 ・期間中、アルコールを飲むと必ずといっていいほど症状が現れる。
 ・昼間(仕事中)などの発症は少なく、朝方、寝る前など、気が抜けている時に症状が現れることが多い。


 以上の項目に、いくつかあてはまったら、群発性頭痛を疑ってみてください。
 ちなみに、この頭痛の痛さは、他の頭痛とは比べ物になりません。
 「耐えがたいほどの痛み」と形容されます(まぁ、耐えなきゃしょうがないんだが)
 ちなみに、この痛みに耐え切れず、自殺した方もいらっしゃいます。(気持ち分かります。私も、発症中は頭をハンマーでかち割りたくなります)
 大の男が、のた打ち回るほど痛いです。
 私の周りの群発頭痛持ちの人と話をすると、皆、例外なく「強烈な痛み」といいます。 発症中は、壁に頭をぶつけて痛みを紛らわす人もいます(そのくらい、痛い)

 まだ、世間的には認知度は低く「たかが頭痛でしょ」と、軽くとられがちですが、根本的に頭痛とは違いますし、痛みの激しさも比べ物になりません。
 この病気のせいで、期間中は入院を余儀なくされてりる人もいます。(症状がひどい人は、とても一般生活を営めません)
 
 最近はクスリも開発されていますが、特効薬ではなく、みんながみんな効くわけではありません。
 私は、幸いにしてクスリが効く方なので、発症しても20分くらいで治まります。
 しかし、このクスリに出会うまでは1時間から2時間近く、毎晩苦しみにのたうちまわり、それこそ「死んだほうがマシ」という思いを、何度もしました。
 人によっては「あまりクスリに頼りたくない」という方もいらっしゃいます。
 私もそうでした。
 しかし、知り合いの医者に相談したところ「ほんとにつらいなら、クスリを飲んだほうがいい」ということでした。
 特に頭痛というのは、脳が痛みを憶えてしまうらしく、うずきだけでも脳が過去の痛みを再現してしまい、よけい痛みを感じてしまうこともあるのだとか。(ただし、慢性的に頭痛薬に頼りすぎるのは問題。使用量を守るならともかく、痛いからと使用量以上に頭痛薬を飲むと脳に障害が起こります)
 それから、私はうずきだす前兆で飲むようにした。おかげで、今年に入って、長い時間苦しむことはなくなった。
 しかし、群発性頭痛の発症期間中は、体がだるく、判断力や体力も低下する。
 
 ちなみに、群発性頭痛の発症期間中はお酒はタブーである。あと、運動もできるだけ控えたほうがいい。 
 どうも、血圧や血流とも関係があるらしく、アルコールを飲むとてきめんに症状が表れやすい。そして、運動中は意外と平気だが、終わったあとガツンとくることが多い(体験談)
 大会前など、無理して運動してた時期もあったが、どれも逆効果だった。最近では、群発頭痛発症中は、無理な運動は控え、軽い運動にとどめるようにしている。

 群発性頭痛で悩んでいる人は多い。
 もし、私なんかでお役に立てるなら、体験談を話すことぐらいしか出来ないけれど、いくらでも相談に乗ります。
 見ず知らずの方でも、ご遠慮なく。

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  • 2016.11.03 Thursday
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コメント
はじめまして。
私も高校のときに群発頭痛が始まったのを覚えています。
それからお酒も飲むようになり、さらに群発頭痛の恐怖を感じながらの生活です(笑)
そこで、群発頭痛をもっと世間に知ってもらおうとサイトを作りました。
自分の体験談や口コミを投稿できるのでもしよかったら遊びに来てください!
 はじめまして。
 おぉ、早速同士が! 記事を書いた甲斐がありました。
 ぜひ、こんどサイトにお邪魔させていただきます。
  • 坂口
  • 2006/08/31 2:09 PM
自分も以前群発頭痛でした。
キリで目の奥を突かれるようなのたうちまわるような痛み、光に敏感になる、アルコールが起爆剤になる、など思い出すだけでも身震いがします。
ここもう5年近くごぶさたしていますがもう一生出逢いたくありません。
それでも今でも薬は片時も手放せません。
偏頭痛もひどい人がいると聞きます。
周りの人に分かってもらえずよけいストレスになっている人って多いと思います。
  • ZEN
  • 2006/09/01 8:51 PM
そんなにひどい痛みとは知りませんでした
普通の頭痛と思って気軽にオカルトチックな
コメントをして申し訳ないです
「ろーたす.」さんは、相性はあるかもしれないけど
私の頭痛のようなものは少し和らぎます。
こんど群発性頭痛についても聞いてみます。
  • fio
  • 2006/09/02 5:53 AM
 ZENさん>たしかに、30代がピークで、40代くらいから治まる例が多いようです。私も、はやく治まってほしいです。
 浜の町青年会にも1人、群発性頭痛の方がいらっしゃいます。あと、それと思しき方が、それ以外に2名、私の周りにいます。
 数万人に1人なんてあらゆるサイトに書いてあるけど、実態はあやしいものです。
 数千人に1人くらいは存在するのではないでしょうか?
  • 坂口
  • 2006/09/02 2:09 PM
 fioさん>いえいえ、原因不明だからこそ、あらゆる角度からのアプローチが必要なんです。
 僕は、気圧も関係するとふんでいます(まぁ、大体の頭痛は気圧が関係あるみたいだけど)
 そして、ストレスと脳内疲労も関係するのではないかと。
 統計的には、群発頭痛の発症者は、重役クラスや、偏差値の高い人《頭ばっかり使ってる人》が多いそうです。
 波動群も見逃せません。
  • 坂口
  • 2006/09/02 2:14 PM
群発で気圧にかなりやられたことがあります…。あと、群発患者はかなり希少な感じと思われがちですが、私もかなりの患者がいるのでは、と思ってます。自分が群発だ、ということを知らないだけで、群発の症状を当てはめてみるとけっこう当たりがでちゃったりするのかも…と。
 群発頭痛マガジン様。サイト拝見いたしました。
 この様な情報発信で、群発患者&群発と自覚していない方、および群発頭痛の存在を知らない方々が理解を深めていけると良いですね。
 応援しております。
 
  • 坂口
  • 2006/09/02 10:21 PM
phiten(ファイテン)というチタンが練りこまれたネックバンドをご存知でしょうか?
マラソンの高橋直子とかも使っているそうです。

汗などの窒素化合物系の老廃物を酸化チタンの触媒効果で分解し、
体表面にこれらが残らないようにして
疲労軽減の効果を得るもののようです。

わたしもはじめはマユツバだったのですが
この夏ためしてみて、汗だくになるシーンでの
疲労軽減効果を実感しまして、
今はバンドだけでなくタイツやアンクルサポートも使用しています。

で、これがなぜか頭痛にも効くそうで、
ネックバンドを孫悟空のように頭まくといいのだそうです。
気功系の人に試してもらったら、気の流れに
何か作用しているそうで、そのせいかもしれません。

今一本あまっているので試しにつけてみますか?
今度お店に持って行きます。

波動系の話はちょっとキているのでそのときにでも(^^;
  • fio
  • 2006/09/05 10:11 AM
 ファイテン、持ってます(汗)
 でも、使ってません(爆)

 僕の周りにも愛用者は多いです(特にランナー)。
 なぜか、私の妹も愛用してまして、ファイテンのTシャツをもらいました。
 なるほど。まだ、部屋のどこかにあるかな?
 今度、試してみます。
 情報、ありがとうございます。
  • 坂口
  • 2006/09/05 1:44 PM
私も今群発中です。43歳の女性なんですが中学の頃から片頭痛が、はじまり 20代中頃からひどくなり市販の薬が効かなくなりました。病院に行ったら群発頭痛と診断されました。一日に3〜4回薬をのんでます。本当に痛い時は死にたくなります。周りの人には、なかなか理解してもらえず、苦しんでいましたが、他にも沢山同じ症状の人がいるとわかって元気がでました。
  • peko
  • 2006/10/12 9:51 PM
 peko様>コメントありがとうございます。

 私も、自分が群発頭痛であると知ったのは最近のことで、それ以前はまわりも、医者にも理解してもらえず「ああ、きっと自分の脳には異常があって、原因不明のまま突然死するのかもしれない」という、恐怖に襲われていました。
 今でも、群発頭痛期間中は、いっそのこと死にたいと思うくらいつらいです。
 じつは、つい5日ほど前、ようやく群発頭痛の期間を終えたばかりです。
 今は、ただいつものような生活ができることに幸せを感じています。
 どうして、自分がこのような奇病で苦しまなければならないのか、理解に苦しみました。
 でも、最近では、きっとこれに何か意味があるのだと思うようにしています。
 世の中はすべて表裏一体。明と暗です。
 群発という暗な要素の裏側に、じつは我々さえも気づいていないような明の要素が隠れているのかもしれません。
 人は、存在するだけで希望ですね。
 私も、同じ境遇の方のサイトや記事を見て、ずいぶん勇気をもらいました。
 私のブログが、すこしでもpekoさんのお役に立てれば幸いです。
  • 坂口
  • 2006/10/13 12:28 AM
お返事、有難うございます。昨日群発頭痛で調べていたら対処方法があり、ある鼻炎スプレーが効くとあり早速仕事帰りに買ってきました。少し痛くなりかけた時にスプレーしていつも飲んでいる病院の薬を飲みました。いつもは、薬が効くのが1時間位かかっていたのが、10分位で痛みが治まりました。中に含まれているリドカインが、群発頭痛にいいそうで、明るい未来のようなものが、さらに見えてきました。私も、もう1ヶ月位続いているので、もうそろそろ終わりが見えてもいいころだと思います。子供達にも、かなり迷惑かけて気遣ってもらい有難いとおもいます。実は、パソコン買ったのが、最近で こんなに沢山の情報得られ良かったです。また、お邪魔させてもらいます。
  • peko
  • 2006/10/13 8:22 PM
 土日はPCあまり開かないもので、返事送れて申し訳ありません。
 鼻炎スプレー…気になります。もしよろしければ、銘柄を教えてください。
 私も、ネットのおかげで、ずいぶんと助けられています。今の趣味である狩猟をするのにも、船舶免許を取るのにも、アイアンマンをはじめるのにも、すべてはネットがきっかけでした(私の周りに、それらの情報は皆無だったので)
 もし、ネットが無かったら、私は狩猟免許の取り方さえ知らなかったでしょう。(だって、普段生活してて、狩猟免許のとり方なんて知りようが無いでしょう?!)
 つたないブログですが、時間があるときにでも覗いていただき、少しでも共感していただけるものがあれば幸いです。
  • 坂口
  • 2006/10/16 1:18 PM
こんばんわ。坂口さんは多趣味ですごいですね。前向きで色んな事に挑戦され、関心させられます。長崎は何度か行った事があります。昨年か一昨年に、らんたん祭りに行きました。その前は20代の頃その当時勤めていた会社紳士服関係なんですが、浜の町アーケードの中にopenした時に応援でいきました。あとは修学旅行でした。この前お話した鼻炎スプレーなんですが、ベンザ鼻炎スプレーです。成分でリドカイン5ml含まれているのですが、リドカインは麻酔効果があるらしく鼻から脳にかけて痛みがブロックされると言う事らしいです。群発頭痛サイト見ていたら、ほとんどの方が手放せないとありました。全員がそうとは限らないですが、中には効かない人もいる様です。私もすぐ効く時と、効かない時がありました。タイミングにもよりますね・・・では、またお邪魔させてもらいます。長崎行った時は、お店へも、お邪魔させてもらいたいと思います。

  • peko
  • 2006/10/19 8:32 PM
 peko様>浜の町アーケードの紳士服…かなりしぼれますね。ひょっとして、かなり近所かも? 当店はマツヤという婦人服店です。ただ、私は浜の町ではなく住吉店におります。(お店のHPに地図あり)
 ベンザ鼻炎スプレーですね。情報ありがとうございます。ぜひ、今度試してみたいと思います。
 私も、長崎は大好きです。海があり、山があり、歴史があります。様々なアウトドアをする環境が整っています。実は、6年ほど東京にいて、東京の便利さに慣れていた頃は長崎に戻るのがいやだったんですけどね。今は、東京以上に楽しい街であると、本気で思います。
  • 坂口
  • 2006/10/20 1:57 PM
はじめまして、2,3週間前から群発頭痛になやまされています。初めての群発で、本当に悩んでいます。妻や子供も心配してくれてます。最初は、寝て一時間ぐらいで痛みを発し、起きて1時間ぐらい痛みに耐えてました。今は、一日に2〜3回発します。仕事中でも関係なく襲ってきます。大きな病院で痛み止めをもらって何とか痛みを耐えながら生活しています。本当に、この痛みが直る日が来るのですか?この激痛に耐え切れるか自信がありません。何か良い方法はあるのですか?なってしまった事はしょうがありませんが、良い方法があればおしえてください。
  • 水野
  • 2007/07/03 8:22 PM
水野様>はじめまして。コメントありがとうございます。
 私も2年位前がピークで、毎晩激痛に悩まされ、昼間も鈍い痛みがあり仕事に集中できず苦しい時期がありました。
 群発が起きてるときは「もう、死んだほうがましだ」と、家に安置されてある猟銃で頭を撃ち抜きたい衝動に何度もかられました。
 でも、群発ははやくて1ヶ月。長くても3ヶ月ほどでウソのようにおさまります。
 今はつらいでしょうが、こらえ時です。
 それに、毎回同じようにきついわけでなく、時期や年齢によって痛みが違います。
 私は、近年はずいぶん楽になりました。
 参考までに、24時間区切りの手帳を買ってきて、「何時から何時まで痛みが続く」など、細かくメモを取ることをお奨めします。「頭痛ノート」を作るのです。
 これにより、「ああ、最近痛む時間が短くなってきたな。そろそろ終わるかな?」という目安になるし、医者に見せると「参考になる」と喜ばれます。
 また、次回の頭痛のときには参考になります。
私も一週間前辺りから、夜の寝る前に頭痛が酷くて暴れまくっていました。
こんな痛みは、初めてで連日連夜繰り返され、心配した旦那と一昨日脳神経外科に行きました。
CTを撮りましたが異常は無く、医師から群発頭痛かもと診断されました。
何の注射かは分かりませんが注射を打って貰い、痛みはすぐ治まりました。
後、ボルタミンと言う薬を貰い帰宅しました。
でも、夜中になると、また耐え難い痛みがきて薬を飲みましたが、全くもって効果が0で意味がありませんでした。
毎日12時から中度の痛みが2時間、その後いったん治まり3時からMAXの痛みが3時間で就寝時間は毎日2時間。。。。
凄く疲れました。でも、同じ様な症状で悩んでいる人がいるんだなと思い励まされ、私も頑張ってみます
(^ω^)ノ
  • スロッチ
  • 2009/09/30 1:21 PM
 スロッチ様>コメントありがとうございます。

 そうですね、ものすごい激痛と戦うわけですから、日中は体がすごくダルくなります。
 夜だけでなく、昼間も辛いのが群発の困ったところです。
 
 初めての群発ということですので、色々不安があるかもしれません。
 私のオススメは「頭痛ノート」です。
 日付と、何時から何時まで頭痛があったか。そして、どれくらいの強度(痛さ)だったかを記録していきます。
 群発は、早い人は二週間程度、長い人でも2,3ヶ月でおさまります。
 だから、いつか終わるのだと思って、今は耐え時です。
 ずっと頭痛ノートをつけていると、自分の群発のクセが見えてきます。(時期、時間、強度など)
 そうすると、色々対応策がありますし、苦しいときも「たぶんあと一週間もすればおさまるな」などと、励みにもなります。
 お医者さんに見せても「対処しやすい」と非常に喜ばれます。

 薬に関しては、群発の薬はほとんどが「痛くなる前」に飲まないと効きません。
 痛くなってからでは、手遅れです。
 効果ゼロなどと諦めず、今度は「痛くなる予兆のとき」に飲んでみてください。
 予兆は、経験によって知ることも出来ますし、頭痛ノートをつけていれば、ある程度予測できるようになります。

 また、なにかありましたら、いつでもご相談ください。
 スロッチ様の支えになれれば幸いです。
  • 坂口
  • 2009/10/01 4:24 PM
相談に乗ってください。
私も群発と付き合って20年ほどになります。、
私は、群発期になると、仕事でデスクワークや
社内会議は、何とかできるのですが、
客との折衝や応対は、困難になります。
またそれを続けることでストレスが増して
頭痛を悪化させます。
私の症状はおかしいでしょうか?
会社に客と折衝する仕事(営業)から
外してくれとお願いしましたが
理解してもらえません。
このままでは、退職せざるを得ません。

よろしくお願いします。

  • KK
  • 2012/03/04 10:41 PM
今日コメントに気づきました(汗)
このコメントがKK様に届くことをお祈りいたします。

まずは、群発頭痛を理解してくれる医者を見つけつことが先決です。
ネットで調べることも可能ですし、頭痛や脳神経外科で「群発頭痛」と言ってみて「ほんとに? あれ珍しいんだよ」って疑ってかかる医者はやめたほうがいいです。
群発頭痛は、おもっているより潜在患者が多いです。

そして、群発頭痛は予防薬があるので、それを事前に飲むことです。
このブログで紹介しているベンザスプレーも試してみてください。

最後に、私が見つけた治るかもしれない方法をお伝えします。
多分、いつも同じ側が痛いはずです。
右側とか左側とか。
そして、ちょっと確認してほしいのですが、その痛いほうって、いつもそちら側を下にして寝てませんか?

そこで、いつもと反対側を下にして寝るのです。
例:右側がいたい人は、左側を向いて、左を下にして寝る。

これで治ることが(または楽になる人が)たまにいます。
ぜひ、お試しください。
  • 坂口
  • 2012/04/24 2:07 PM
はじめてメールします。
当方も30代で発症し15年ほどの付き合い(群発との)となりました。先月発症し、投薬中で、現在ほとんど治まっています。
ところが昨日ジョギング(それなりに真剣に走ります)をしたところ、かなり厳しい痛みがありました。実はジョギングを始めたのが、この1年ほどですので、頭痛期にどうすべきかまだ皮膚感覚がないのです。
つきましては、群発頭痛と運動(特に走ること)の関係について、ご経験をご教授いただけませんでしょうか?
よろしくお願いいたします。
  • SGY49
  • 2012/07/01 5:02 PM
SGY49様>コメントありがとうございます☆
群発頭痛は血流が速くなると痛みが増す傾向があると思います。
だから、運動やアルコールなど血流をはやめるものは控えたほうが良いです。
薬で抑えても、強度の強い運動をすると抑えられないと思います。
私もトライアスロンをやっていたころは毎日練習していましたが、群発期間中は練習は一切しませんでした。
  • 坂口
  • 2012/07/02 4:22 PM
早速のご連絡有難うございます。しばらく運動は控えます。また、いろいろ教えてください。
  • SGY49
  • 2012/07/02 10:21 PM
少しでもお役に立てれば幸いです。
また、何かありましたらどうぞ。
  • 坂口
  • 2012/07/04 1:59 PM
いきなりですみませんm(_ _)m
先日、付き合った彼に群発頭痛であることを聞かされました。
正直病名すら知らず、話を聞いた時は、とんだ軽い気持ちで聞いていました。
けれど、病気のことや周りの人が理解してくれないことなどを聞いていると、自然に涙が流れてしまいました。
彼は大丈夫だといいます。
ですが、怖いです。
いつも明るく優しい、彼が苦しむ姿。
想像するだけでも、涙が止まりません。
彼に病気のことを聞いて理解したいのです。
自分で調べて見ても、やはり稀な病気のせいか、私がどうしたらいいのか、答えは出ません。
彼に聞いてみても「関係ない」「お前が理解しても変わらない」などと言われ、話してもらえません。
彼が、弱い姿を見せたくなくてそう言ってるのか、本当に迷惑なのか、それすらわかりません。
街中で、もし発作が起きたら、私はどうすればいいのでしょうか?
救急車を呼ぶのがいいのか、わかりません。
こう相談していることすら、彼は迷惑なのかもしれません。
しかし、彼の支えになりたいんです。
私にできることを教えてくださいm(_ _)m
  • ひとみ
  • 2013/02/26 7:15 PM
ひとみ様>ブログ放置で、返信おくれて申し訳ないですm( __ __ )m
あくまで私の場合ですが、そっと見守って欲しいです。
ただ、理解してそばにいてくれればそれでいいです。
自分が苦しんでいる姿を見て、パートナーが苦しむのが一番辛いです。
私なら、苦しいのならば、側にいてほしくないかもしれません。
そばにいてくれるのなら、苦しまず、そっと見守って欲しいです。
  • 坂口
  • 2013/05/29 8:51 PM
はじめまして。
新年あけましておめでとうございます。
頭痛歴18年の30代前半男子です。昨年末仕事納めの夜珍しく深酒したころより群発期に入ってしまったようで、しょうがなくミグシスを飲み始めているところです。自分は煙草は吸いませんし、酒も嗜む程度、体を鍛えたりサプリメントをとったりそれなりには健康に気を付けているつもりなんですけどね…
自分も群発頭痛が何万人に一人だなんて、絶対そんなはずないと思います。しかもこれといった原因や治療法もわかっていない…
かなりの苦しみを伴う病気なのにも関わらず、もう少し医学的になんとかしてほしいものですね。
ちょっと気になった情報がありまして、
どうやら過去に帯状疱疹等の疾患があった場合、神経にウィルスが潜在してしまうようでそれがあるとき免疫力低下したときやストレスなどで活発化し、痛みの原因として考えられているようです。自分も小学の高学年の時に帯状疱疹になった時があり、偶然かもしれないですが人生一発目の発作型の片頭痛が来たのもこの後…
まあ、素人があまり詮索してもなどと思いますが…
すみません、完全に独り言になってしまったようです。失礼しました。



  • さかい
  • 2014/01/02 11:47 AM
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群発頭痛
群発頭痛頭痛(ずつう)とは、頭部に感じる痛みとして自覚される症状のことである。頭痛には大きく分けて「筋緊張性頭痛」、「片頭痛」、「群発性頭痛」とに分けられる。頭痛発症の場合、これら3つのうちの1つが起こっている場合もあれば、2つ以上が
  • 2007/02/08 12:26 PM
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